July 24, 2017

 

Papa-

 

I’m writing this letter because I received a photo of you and it reminded me that there is another person who is a part of this family, but one who is seemingly unaffected by the lives of the people he helped make. The photo also reminded me of my two brothers, and the fact that they are as much the brothers of Lili, David, Nora and I as Kristina is our sister.

 

I spent this past month caring for Lili while Ma and Erec went on their yearly vacation. You are familiar with the drill, but this year Nora lives in San Francisco, Kristina is 8 months pregnant with a another child already, and David is recently laid off struggling to process a fiancée visa for he and Fiona’s future. This left the responsibility to me, and though I refused to take more than ten days, roughly the amount that is reasonable in attempting to maintain mental stability and good care for Lili, I have been here since June 26th. When faced with the reality of Lili’s care this year, Ma called in Ivette who was willing and desperately helpful while she was here, but lasted two weeks after Ma left. Ma knew that if she had Ivette come, she would have enough cover to leave, and that I would surely show up as I would never feel comfortable with a stranger, entirely unfamiliar with Lili, to care for her in a different country than her own. A week in it became clear Ivett had not been told about Lili’s behavioral issues. She was frightened and had no idea how to deal with them or continue. I understand that bringing Ivett out here was a ploy to be sure that I, too, would come. This was a painful realization.

 

Every morning we wake up at 7. I put on water for Lil’s oatmeal. She used to eat two packets and now she eats three: one regular flavor and two flavored. I also make a smoothie with fruits and vegetables so that she might get more variation in her routine as well as vitamins. We share this. After mixing the smoothie into her oatmeal I set it aside and pour her orange juice cut with water so that she doesn’t drink so much sugar. I also set out her medications: one lamitrogine, one risperdone, and one multi vitamin. I put this all on her bib and meet her in the bathroom. Often she has already pooped during the night then come in and out of her bed. She also does not wipe herself after peeing. Moreover, she refuses to wear anything but her slippers at night, and so she drips urine in the track between the bathroom and her bedroom. I strip her bed and give her a shower, washing her hair and body to reset the night of soiling. I towel dry her, brush her hair and teeth then send her to her room where I put deodorant on her armpits and baby powder on her bikini line before giving her a fresh pair of underwear with a pad in it. I get her dressed in a sports bra, a large men’s cotton t shirt, loose cotton pants, socks, and sneakers. I lead her to the table where I have her sit, scoot in, and loosely tie the bib around her neck. Her first bite of food is with her mediations, the rest she eats herself, scratching her head all the while with her left hand. When she is finished I clean up any dropped spoonfulls, have her drink the rest of her juice, and untie her bib.

 

Lili’s bus is often late and this causes a lot of stress because she cannot wait, nor can she understand why she has to. She may walk in and out of the bathroom countless times, on lucky days. Other days she will undress, or cry, or throw herself on the ground and bang her head, or bite her arm, or pull her hair. I need to make sure she has all of her ipods and that they are charged. Her toothbrush and backup pads are in her bag, along with lunch made the day before, half a muffin, and some juice cut with water. She also has a notebook where we write to her staff, but not much is in there. She takes off anywhere between 7:45 and 8:30am. This is a very big window.

 

In the afternoon she comes home between 3 and 3:30pm. She immediately strips down and my first move is to plug her favorite ipod in because we will need it. I unpack her lunchbox, notebook, toothbrush, and plug that in to charge as well. I read about what her mood was like during the day as a way to guess about the afternoon we will have. I make her half a muffin with applesauce and pack it with juice alongside her bathing suit, ear plugs, and bathing cap. I bring her spoon, a lock, and a change of clothes for myself. I put on my own bathing suit under my clothes and fill my own water bottle. I put all of this into the car and plug Lili’s gold ipod into the car charger with the blue one in my pocket just in case. These are the only two she uses though she has about 6. Once the car is prepared I come back, get Lili dressed again, take her to the bathroom again, and then take her out to the car. She holds the railing and walks down the front steps on her own while I lock the door. She waits for me at the bottom and I put her left hand on my right shoulder to walk her to the car. I put her right hand on the handle and have her open her door and get in. I buckle her in and give her a kiss on the cheek. She is only willing to travel without her headphones on the way to somewhere, not from.

 

Driving to the Waltham BSC is usually painless between 3:30 and 4pm because most office people are headed in the other direction. This is a relief because Lili can’t handle traffic and throws herself against the window, tangled in her seatbelt or grabs at me while I drive. This very nearly caused both of our deaths on Storrow Drive on our way home from the airport after dropping Ivett off during a massive rainstorm. She maxes out at about 20 minutes in the car. At the gym, I give her her headphones in the parking lot, walk in, take her to the bathroom, then sit her down on the benches. While she pees I quickly change. I have her take off her own shoes and socks and in that time I put my clothes in the locker and take out her suit. I have her take off her pants and for some reason she sits down and waits to take off her underwear separately. I put her bathing suit on her with t shirt and headphones still on. Only at the very last minute are they switched for earplugs and a bathing cap. I have her drink some juice while I pack up the locker and then we walk out to the pool.

 

This walk is another extremely scary moment, especially at the opening to the pool, because I hope that there won’t be yelling kids on the other side. I also hope that the handicapped boy who comes with his mother each day will be making his whale call noises and not his shrieking yelps. I hope that the nice lifeguard that knows us is working and not one of the three that repeats commands to the yelling kids over and over again. I switch Lili’s left hand from my shoulder to the railing and place her right hand on my left shoulder. I check the time. We take three steps down and then dive in together. I like the way we do this and it is one of my favorite parts of the day. Sometimes I am lucky enough to see her jump up with a beaming smile. I know no greater relief than watching her cheeks and eyes curl into joy this way. She is a beautiful swimmer. I fear that her flips and twirls cause her to have more of her mini seizures so I try to have her practice kicking and swimming laps instead. I keep an eye on the time. The longest she has spent without indicating she wanted to leave was twenty minutes. It was an amazing leap from her usual five and under.

 

She shows that she wants to leave the same way she shows that she has to use the bathroom: by pulling her right arm back with the flat of her palm towards her butt, the way a barbie would look if you twisted her arm back at the shoulder. Usually her brow also furrows. Her brow is the fastest and truest indicator of trouble. I often watch it through the rearview mirror while I drive.

 

We walk back to the women’s dressing room and get into the jacuzzi without the shoulder guide hand switch because there is a railing on the right side. She enjoyed the jacuzzi even when the jets were down for two weeks. She doesn’t stay here more than five minutes either. We grab towels as we pass by them on our way to the lockers. I take her headgear off and dry her hair and face. I tell her to take her bathing suit off while I open our locker then I dry her off completely and have her sit on the towel. I put her t shirt on her first so that I can quickly replace the headphones. I hand her the underwear she had worn and while she puts them on I tear off my own suit and try to dry off completely. I pull the towel out from under her before she can sit down on it because she will get wet from it and refuse to wear her underwear. I hand her her pants and while she puts them on I put on my undergarments and, if I am fast enough, my shorts. Next I put on her shoes and socks and give her juice to buy myself time to pack up our bag and prep her snack, maybe even put my shirt on. I feed her the snack we brought. I like this part too, because during gym snack time she doesn’t act up and so I am calmer. While she drinks juice again I pack everything, scoop up the towels and wet suits, then walk us both over to the machine that dries the bathing suits. She helps me push the lid down to start the cycle. I love this part of the day. She uses both hands but really I do most of the pushing. She turns her head up and curls into a smile again. Sometimes she even laughs and those times my shoulders creep down just for a moment of relief. We walk out and I grab a plastic bag without stopping. Some days she is really great about the railing walking up the stairs to leave, other days she is preoccupied with changing the song on her headphones. Those days I am frustrated because I fear she will trip and become agitated, but it is a small frustration. I have her open the door herself at the car and I buckler her in. I think its important that she independently completes the tasks she can. I think it might make her feel able and accomplished and I think that that is imperative. Next we drive to Market Basket. Often there is after work commuter traffic and my heart stops. I lock the doors once I am in the car. At market basket she loves to push the cart. Usually we don’t buy anything because she can’t handle waiting in line, so we just do a few loops, walk the cart back to the car, and drive home.

 

On the weekends Lili does not go to program and so we repeat the process I just described twice: once in the morning and once in the afternoon. Afterwards at home I try to charge her ipods but she usually wants to have them on. If I am lucky we get home after 5 because then there are only two hours until dinner, one of which I can usually spend making it. She complains that she is hungry or thirsty for a while on repeat until she gets her headphones then she lays down in her bed. Sometimes she sleeps sometimes she doesn’t, and the latter is better because then she has a better chance of sleeping through the night.

 

I feed her at 7, this time with the first scoop being a probiotic, a contraceptive, and another lamitrogine. With dinner she drinks cranberry juice with water. Between 7:15 and 8 we are both bored and frustrated, then we go for a walk down the street. Sometimes, rarely, we dance in this window of time and she does a few sun salutations. She looks happy those times, too. Sometimes she loves the walk and runs and smiles. Sometimes she throws herself on the ground or pulls her hair or throws her headphones or faces her palm to her butt. It is different every afternoon and doesn’t seem to have any correlation to the rest of her mood that day. When we get home I give her another bath, then she gets into bed and immediately takes off her underwear, then asks for her headphones. This is where I have a few minutes to shower. She has taken to standing right on the other side of the curtain while I do so. She asks for juice or food or attention in general and rushes me to get out. The first time she did this it was a funny surprise, now it is frustrating. Between 9 and 9:30 I give her half of a trazodone with applesauce or pudding. She drinks juice and I put her headphones back on. I say “fekszik” she says “alszik” then I say goodnight and kiss her on the cheek. Sometimes this is it and I can sleep through the whole night. This is very rare. Usually she gets up to pee countless times, comes in to Ma’s room where I have had to sleep so that I am near, asks for a headphone switch, or just sleeps next to me turning over and over. These most latter nights are more common now and I don’t mind them. For many nights though she relentlessly throws tantrums, banging her head and any slough of other self abuses every hour to hour and a half, only stopping at about 5 or 6 am. We wake up at 7. I know few things as debilitating as sleep deprivation.

 

My lack of ability to feel agency, as well as the guilt and manipulation that each of us faces with regard to Lili and our responsibilities as her siblings has become crippling. When we spoke a year ago you asked about plans I had for my career and work in general. I am unable to answer the question, or even begin to give myself the time of day, because I like my siblings feel as though our futures have been predetermined. It is impossible to feel worthy of a future and fight for one when every passing moment is swollen with the anxiety and fear of knowing that it may hold a phone call telling us we are needed at home. She is my future. I will not build a life of my own only to walk away from it on call.

 

We have been raised to put one another’s needs before our own, and to understand that our family comes first. We’ve attempted to foster our independence, only to realize as we began careers that most of what we knew of ourselves and our ownership over that felt like a hoax. More times than I can say I succumbed to tears driving Lili home from our daily trips to the swimming pool and grocery store thinking about her life, her future, and her “normal.” Each of us deserves more than this. There is no leaving Lili behind. She, like us, deserves more.

 

I know that you walked away from this life a long time ago, and it feels as though when you left, knowingly or unknowingly, you took our futures with you. The futures of six incredible, smart, able, strong people. Somewhere in this fight I have developed a sense of what is morally and ethically right. I don’t think that having to chose our lives over Lili’s is right. I also don’t think that walking away from a woman, unsound as she may have been, is right.

 

What I hope to understand is how it might be right to leave your children in a life that you didn’t see fit for yourself.

 

I am glad that you have found yourself in your do-over. Yet, we are still here. As we all age our reality is getting louder and louder. Ma is not getting any younger or clearer, and the codependency that has developed as each of us but Lili left home has become an impenetrable force. Children are of and through you, but they are not ways to reassure yourself of your own abilities, nor are they here to clean up after the decisions you made. They are people in their own right. The moments of selfishness and weakness that both you and my mother have exhibited astound me with every year that I get older. I remind myself to be patient, to have empathy when I rise this way.

 

I do not want to grow into a bitter, angry person. I want to build a life of love, safety, and comfort for myself and my family. I think these are overarching truths for most people, and I have to convince myself that I have a right to them. I want to feel known, I want to feel alive and home, and I want my family to be a part of that. I do not want to build a life in spite of my circumstances, I want to use the moral standards and love I learned how to give to expound it. I want to feel purpose and worthiness and usefulness. I want to share these things with my family here, and the family I hope to build.

 

Lili needs better care, and it is not care that we can give her. The government has a responsibility to provide her with a home and caretakers that will allow her to have access to the structure, routine, and subsequent growth that any other person has access too. I refuse to believe that this is all there is for her. There have been millions before her and there will be after her whose disabilities were much more severe. I refuse to chose between her future and my own. I refuse to chose between myself and my family. I refuse to walk away.

 

Nothing is impossible, and I won’t continue to live each day slapped in the face unless I can choose that hand that does it. Responsibility and love are gorgeous things, and I never wish to change my place in this world. We cannot undo the past, but we can make a conscious decision about the actions we take forthright. If we have learned one thing from your actions and absence, it is the inability to walk away, and for this I am forever grateful. I plan to never walk away, but I do plan to walk differently than I have up to this point.

 

Be well,

m

 

 

 

 

July 24, 2017

 

Papa-

 

Azért írok mert a Facebookon keresztül kaptam egy képet és emlékeztetett arra, hogy van egy másik ember aki ennek a családnak a tagja, de akit látszólag nem érinti az általuk készitett emberek életei. A fotó a két testvéremre is emlékesztetett, és arra hogy ők ugyanúgy Lili, Dávid és Nora testvérei, mint Kristina is a testvérünk.

 

Az elmúlt hónapokban a Lilit gondoztam, míg Mama és Erec haza mentek nyaralni. Ismered a helyzetett, de ebben az évben Nori San Franciscóban él, Sami már 8 hónapos terhes a masodik gyermekkel, és Dávid nem reg elvesztette a munkajat kozbe muszaly hogy legyen meló a menyasszonyi vízum feldolgozásáért ő és Fiona jövőjeért. Ez rám hagyta a felelősséget. Számomra több mint tíz napot nem szoktam ki bírni, (nagyjából az a mennyiség, ami nem tezsi telyesen tönkre az ember mentális stabilitását és a Lili jó gondozását). Június 27 óta itt vagyok. Amikor a nyaralást tervezte ujra ebben az évben, Mama fel vette Ivette-et, aki hihetetlenül hajlandó és segítőkész vol amíg itt volt, de aki két hetett bírt miután Mama el ment, fogfájas miatt. Mama nagyon jol tudta hogy ha eljön az Ivette, elegendő lenne ahhoz hogy távozhasson, és biztosan meg fogok jelenni mivel soha nem hagynám a Lilit egy idegenvel akinek teljesen ismeretlen a Lilinek az élete. Egy hét múlva világossá vált hogy az Ivett nem ismerte a Lili viselkedési problémáiról és emiatt meg ijedt és fogalma sem volt, hogyan lehetne kezelni se folytatni. Megértettem, hogy az Ivett-ból való eljutás egy trükk volt ahhoz, hogy bisztos legyen róla Mama, hogy én eljövök a Lilihez. Ez fájdalmas felismerés volt.

 

Minden délutan a Waltham BSC-be es a Market Basket-be járunk. Általában fájdalommentes 3:30 és 4 óra között a vezetés, mivel a legtöbb irodai ember a másik irányba megy. Lili nem képes kezelni a forgalmat, és az ablakpárkányra dobja magát, a biztonsági övbe tekeredik, vagy engem el probal kapni amikor vezetek. Ez majdnem mindkettőnk halálát okozta a Storrow Drive-on amikor vezettünk haza a reptérrol mert a Lilit magamal kellet hoznom mivel egyedul voltam es az Ivettet le kellet dobni. A kocsiban kb. 15 perc a maximum Lilivel, dugó nélkül. Az edzőteremben átadom neki a fejhallgatóját a parkolóban, be sétálunk, és meg pisiltettem. Miközben ő pisil, gyorsan átöltozok én. Levetettem vele a cipőjét és zokniját, és abban az időben a ruhámat az öltözőbe teszem, és kiveszem a fürdöruháját. Le vetettem vele le a nadrágját, és valamilyen okból leül, és asztán újra felál és le veszi a bugyit külön. A fürdőruhájába felöltöztem a pólóval és a fejhallgatóval. Csak a legutolsó pillanatban váltunk füldugókra és fürdösapkara. Adok neki italt, miközben összecsomagolom a szekrényt, aztán kimegyünk a medencébe.

 

Ez a séta egy rendkívüli ijesztő pillanat, különösen a medence ajtöjánál, mert remélem hogy a másik oldalon nem lesz egy milió kiabáló gyerek. Azt is remélem, hogy a fogyatékos fiú aki minden nap az anyjával jön, a bálna hangjait adja ki, és nem az sikoltozó csattanásait. Remélem, hogy az aranyos mentö aki ismer minket dolgozik, és nem egyik aki újra és újra megismétli a kiabáló gyerekek a parancsait. Lili bal kezét át váltom a vállamról a korlátra, és jobb kezét a bal vállamra helyeztettem. Megnézem az időt. Három lépést veszünk lefelé asztán be merülünk együtt. Szeretem, ahogy ezt csináljuk, és az egyik kedvenc részem a napban. Néha szerencsés vagyok és pont elkapom hogy felugor a Lili egy sugárzó mosollyal. Ez a leg nagyobb öröm és megkönnyebbülés-  látni, ahogy az arcát és a szemét öröm át veszi. Gyönyörű úszó. Attól félek, hogy a flips és a tekerés okoz több kisebb rohamot, így megpróbálom körökben úsztattni. Közbe figyelem az időt. A leghosszabb úszás húsz perc volt. Ez egy hatalmas ugrás volt a szokásos öt perc és aluli úszásokhoz képest.

 

Ugyanúgy mutatja hogy indulni akar mint amikor pisilnie kell: hátra húzza jobb karját a tenyerével kinyújtva és a seggét mutatja. Olyan mint ha a barbie karját visszafordítnád a vállánál. Általában homlokján is lehet latni hogy valami nem stimmel. A homlokja a leggyorsabb és legbiztosabb jelzője a bajnak. Gyakran aszt nézem a visszapillantó tükrön, miközben vezetek.

 

Visszamegyünk a női öltözőhöz és válcsere nélkül belépünk a jakuzziba, mert van egy jobb oldali korlát. Élvezte a jakuzzit, még akkor is amikor két hétig nem müködött a buborék. Nem marad több mint öt percet. Felkapunk két törölközőt ahogy elmegyünk a szekrények felé. Leveszem az úszosapkát és megszáritom a haját és az arcát. Leveszi a fürdőruháját miközben kinyitom a szekrényünket, aztán meg törölköztettem és leültettem a törülközőre. Fel rakom neki a poloját, hogy gyorsan oda tudjam adni neki a fejhallgatót. Átadom neki a fehérneműt, és miközben felveszi, lehüzom gyorsan a saját fürdörühámat, és meg probalok le száradni. Felszedem a törülközőt alóla mielőtt leülhet, mert nedves lesz asztán nem lesz hajlandó hordani a bugyiát. Át adom neki a nadrágját, és miközben felveszi, felveszem az alsóneműmet, és ha elég gyors vagyok, a short-omat is. Ezután cipőt és zoknit fel rakom neki, és adok neki ujra innit, hogy vásároljak magamnak időt hogy mindent össze tudjak szedni es el tudjam késziteni az uzsonnájat. Ezután meg etettem. Szeretem ezt a részt is, mert a tornaterem snack-idöben nem hisztizik, és így nyugodtabb vagyok én is. Miközben újra itatom, összegyűjtöm a törölközőket és a nedves ruhát, majd mindketten átmegyünk a fürdőruha száritó géphez. Segít lenyomni a fedelet a ciklus elindításához.

 

A napnak eszt a részét is imádom. Mindkét kezét használja, de öszintén én tartom zárva. Felkapja a fejét, és ismét mosolyva fakad. Néha nevet is, és ezek az idők csodálatosak. Elindulunk, és megállás nélkul le húzok egy műanyag zacskót. Van olyan nap amikor igazán nagyszerű a lépcsőn a korlátal, más napokon pedig aggódik a zeneszámon a fejhallgatóban. Azokon a napokon csalódott vagyok, de ez egy kisebb frusztráció. Ki nyitattom Lilivel az ajtót az autónal, asztán be csatolom az övét. Szerintem fontos, hogy teljesítsen illyen feladatokat. Azt hiszem, ez érzelmeket ébreszthett, és ez feltétlenül fontos. Ezután elindulunk a Market Basketbe. Gyakran van munka utáni közlekedő forgalom és a szívem megáll. Rogton be zárom az ajtókat ahogy be ülok a kocsiba. Szereti a vásarló kocsit nyomni. Néha nem veszünk semmit, mert nem birja a sorban várakozást, úgyhogy csak teszúnk néhány kört, visszasétáltatjuk a kocsit az autóhoz, és haza megyünk.

 

Hétvégénként Lili nem jár a programra, így kétszer ismételjük az uszás/vásárlást: egyszer reggel és egyszer délután. Ha otthon vagyunk, megpróbálom feltölteni az ipodjait, de általában akarja halgatni. Ha szerencsés vagyok, akkor 5 után érünk haza hétköznap, mert akkor csak két óra van vacsoráig, amelyek közül az egyiket általában fözésel el tudom tölteni. Az a panasz hogy éhes vagy szomjas egy darabig, amíg meg nem kapja a fejhallgatóját, asztan le fekszik. Néha alszik, néha nem, és az utóbbi jobb mert akkor nagyobb esélye van hogy éjszaka is aludni fog. 7 kor vacsorázik, első kanál probiotikum, fogamzásgátló és egy másik lamitrogin. 7:15 és 8 között mindketten unatkozunk es frusztráltak vagyunk, aztán ki megyünk sétálni 8 után. Néha, ritkán, táncolunk ebben az időben, vagy csinál sun salutation-t. Úgy látszik, boldog ilyenkor. Néha szereti a sétát- fut és mosolyog. Néha le dobja magát a földre, vagy húzza a haját, vagy el dobja a fejhallgatóját, vagy azt jelzi, hogy haza akar menni. Minden nap más, és úgy tűnik, nincs korrelációja a hangulatának a nap másik részeivel. Amikor hazaérünk, újra lefürdettem, majd az ágyba jut, azonnal leveszi a bugyit, és kéri a fejhallgatóját. Itt van néhány percem zuhanyozni. Mostanába aszt csinálja hogy a függöny másik oldalán vár, miközben tusolok. Kér egy italt, kaját, vagy figyelmet, és vár rám, hogy ki száljak. Amikor először csinálta ezt, vicces meglepetés volt, és most bosszantó. 9 és 9:30 között be adok neki egy fél altattót almaszószal vagy pudingal. Iszik, és vissza a fejhallgató. Mondom neki "fekszik," mondja, "alszik", aztán jó éjszakát mondok, és adok neki egy puszit. Néha ennyi. Ez nagyon ritka. Általában sokszor pisil, vagy bejön a Mama szobájába ahol aludnom kell, kérni fejhallgató cserét, vagy csak aludni mellettem és le nyulni a takarót. Ezek az éjszakák gyakoribbak, és nem bánom öket. Sok éjszaka inkabb hisztis, minden óra vagy másfél óra után ujra és ujra, és csak 5 vagy 6kor áll meg. 7 kor ébredünk. Kevés olyan gyengitö dolgot ismerek, mint az alváshiányt.

 

Nem vagyok képes ügynökséget érezni, valamint a bűntudat és a manipuláció amellyel mindannyiunknak szembe kell nézni a Lili és felelősségünk tekintetében mivel a testvérei vagyunk, tönkretesz. Amikor egy évvel ezelőtt beszéltünk, kérdeztél a karrieremről és a munkámról. Nem tudok válaszolni erre a kérdésre, sőt, nem is adok magamnak idöt arra hogy át gondoljam, mert a Norival és a Dáviddal együtt ugy érzük, mintha a jövőnk előre meg lenne határozva. Lehetetlen tervezni es küzdeni egy jövőért amikor minden pillanat duzzadt a szorongással és félelemmel hogy egy telefonhívást tarthat, amelyben elmondja nekünk a hang a másik oldaon, hogy szükség van rank otthon. A Lili a jövőm. Nem fogok épiteni egy életett csak azért, hogy valamelyik telefon hívas után ot keljen hagynom.

 

Aszt tanultuk gyerekkorunkban, hogy egymás szükségleteit sajátunk elé helyezzük, és tudjuk, hogy családunk először jön. Megpróbáltuk erösíteni függetlenségünket, csak azért hogy rájöjjünk ahogy kezdtük pályafutásunkat, hogy a legtöbb amit magunkról értettünk és a mi tulajdonunk felett, csalás volt. Többször is sírva fakadtam ahogy vezettem hazafelé a mindennapos kirándulásokból ahogy át gondoltam a Lili életét, jövőjét és az ö “normalis” helyzettét. Mindannyian többet érdemlünk. Nincs olyan hogy a Lilit mögöttünk haggyuk. Ö, mint mi, többet érdemel.

 

Tudom, hogy te már régen elhagytad eszt az életett, de úgy érzem sokszor, hogy amikor tudatosan vagy tudatlanul elindultál, magaddal vitted a jövőnket. Hat hihetetlenül okos, képes, erős ember jövőjét. Valahol ebben a küzdelemben kifejlesztettem magamnak hogy mi az ami erkölcsileg és etikusan helyes. Nem hiszem hogy a mi életünk es a Lilié köszt választani kellene- ez nem létezik. El hagyni egy családot se igazságos, annak se kellene léteznie. Amit meg akarok érteni az az, hogy egy apa hogy tudja a gyermekeit egy olyan helyzetben és életben hagyni, amelyet önmagának is alkalmatlannak látott.

 

Nagyon örülök hogy megtaláltad magad a teendödben. Sajnos mi még mindig itt vagyunk. Ahogyan mindannyian idösebbek leszünk, valóságunk egyre hangosabb és hangosabb. Mama nem válik fiatalabbá se tisztábbá, és a támaszkodas ami ki alakult közdte és a Lili közdt miöta mi ki költöztunk az hihetetlenül erős. A gyerekek ember keresztül jönnek és belöle vannak, de nem a módok annak, hogy megnyugtassátok magatokat a saját képességeidéret, és azéret sem, hogy össze szedjék a ti hibáidat. Emberek vagyunk saját jogunkban. Az önzés és gyengeség amit te és Mama kiállítottatok évröl évre megdöbbentö, ahogy idősebb leszek. Az élet iszonyu nehéz, de nem vagytok egyedül, és a döntéseid se csak magadtoka vonatkoznak, hanem minaniunkra.

 

Nem akarok keserű, dühös emberré valtozni. Egy életett szeretnék felépiteni magamnak és a családomnak amiben a szerelem, a biztonság és a kényelem jönnek elöször. Úgy gondolom, ezek a legtöbb ember számára átfogóak, és emlékeztetnem kell magam arra, hogy jogom van rájuk. Akarom érezni hogy emberek ismernek engem, élni akarok és otthon akarom magam érezni valahol, és szeretném, ha a családom része lenne ennek. Nem akarom az életemet megteremteni a körülményeim ellenére, hanem használni akarom az erkölcsi normákat és a szeretetet amit megtanultam, hogy kifejtsem aszt az életet. Szeretném érezni a saját értékemet. Meg akarom osztani ezeket a dolgokat a családommal, és azzal a családal, amelyet remélem építeni fogok.

 

Lilivel jobban kell törődni, és nem tudjuk egyedul eszt neki adni. A kormány feladata, hogy otthont és gondviselőt bisztosítson, hogy a Lili fel tudjon építeni egy rutint és nöjön. Nem vagyok hajlando el hinni aszt hogy a ez ami itt van a Lilinek a vége. Van ennel sokkal több, es sokkal jobb. Volt már millió előtte, és lesz utána, akinek a fogyatékossága sokkal súlyosabb volt. Nem akarok választani az ö jövője és a sajátom között. Nem választok magam és a családom között. Nem vagyok hajlando öket itt hagyni.

 

Semmi sem lehetetlen, és nem fogok napról napra élni pofonokal ha nem sajat magam választottam a kezet ami le keveri öket. A felelősség és a szerelem csodálatos dolgok, soha nem akarom megváltoztatni a helyemet ebben a világban. Nem tudjuk visszavonni a múltat, de tudatos döntést hozhatunk a tetteinkről. Ha megtanultunk egy dolgot a tetteidtől és a távollétedtől, az, hogy nem tudunk el sétalni, és ezért örökké hálás vagyok. Sosem fogok elmenni, de nem is fogom fojtattni az életemet ahogy eddig éltem.

 

Nem várok semmit, csak gondoltam fontos volt hogy tudjad.

 

-Michelle